Hay realidades que no se ven. Pero están ahí.

Este 14 de febrero, visibilizamos las cardiopatías congénitas y movilizamos apoyo real para miles de familias.

Las cardiopatías congénitas son una realidad invisible. Con esta campaña, damos voz a quienes conviven con ellas y activamos a la sociedad para transformar visibilidad en apoyo.

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La realidad invisible

Las cardiopatías congénitas no se curan. Se viven toda la vida.

Muchas cardiopatías congénitas no muestran señales externas. Por eso su impacto queda fuera del foco. Lo que no se conoce, no se comprende. Y lo que no se comprende, no se apoya.

+4.000 niños y niñas nacen cada año con cardiopatías congénitas en España

+200.000 personas adultas viven con ellas

Primera causa de mortalidad en bebés menores de un año

Conocer el estudio Ayúdanos a visibilizar

Voces

Caras conocidas y personas afectadas, juntas para visibilizar una realidad compartida.

Hay voces que llegan lejos y voces que viven esto de cerca. Todas son necesarias para hacer visible lo invisible.

Comunidad

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Cada corazón tiene su historia

Todos tenemos una historia que nos ha hecho ir a pecho descubierto. Es momento de contarla.

Detrás de esta enfermedad, hay pequeñas historias de vida, coraje y superación que hemos recogido de nuestra comunidad para dar visibilidad a un «problema invisible». ¡Y tú puedes ayudarnos a conseguirlo!

“Cuando supe que lo mío era de intervención, los altibajos de cuándo y dónde se apoderaron de mí. Y más, cuando mi hija ya había pasado por ello. Tras la última visita al cirujano, llegaron los nervios con las ideas más o menos claras: ‘si hay que hacerlo, cuanto antes’. Así fue: todo bien, salvo algún contratiempo, y aquí estoy con mi brecha y dando pedales”. Tato.
“Paula, en la semana 34 de embarazo, ya estaba dispuesta a comerse el mundo. Nació en parada y la llevaron corriendo a la UCI. Tenía una cardiopatía congénita y debía ser trasladada urgentemente al Hospital 12 de Octubre. Al mes y medio, la operaron a corazón abierto. Ella es fuerza: sentí, cuando salió del quirófano, que con sus ojitos mirándome, me decía: ‘Mamá, estoy bien’”. Ana.
“Hubo un momento en que el corazón dolía más por dentro que por fuera. Entonces respiré hondo y seguí. A pecho descubierto aprendí que la fragilidad también es fuerza y que cada día vivido es un acto de coraje. Hoy camino despacio, pero con el corazón firme”. Carmen.
“Mañana fría de un 15 de diciembre. Andaba sin mirar atrás, con miedo; tras muchas revisiones, muchos nervios, demasiadas mediciones… ¡Cuánto había pensado en ese momento! No tenía canastilla preparada, ni chupete, ni carro… Había que esperar. Y llegó con su carita rosada, preciosa, para demostrarnos que iba a merecer la pena. Cele vive a pecho descubierto, dándonos lecciones de superación y creciendo feliz”. Cele.
“Más de 30 años hace de aquel feliz nacimiento. Una vida llegaba a la familia como un preciado regalo. Al poco, comenzaron los diagnósticos, ‘incompatibles con la vida’. Lo más trágico: su sonrisa y la de sus hermanas, que irremediablemente iban a congelarse de un momento a otro. Lo más hermoso: ninguno de los tres ha dejado de sonreír jamás”. Conchi.
“Forma parte de mí. Conseguí que así fuera tras años de frustración, coraje, vergüenza y camisetas cuello-caja. 1987. Abrir la piel, el tejido subcutáneo, separar los pectorales, la fascia, seccionar el esternón, la pleura, el pericardio, resecar la aórtica… pero yo solo balbuceé, ya dormido: ‘la cicatriz’. El queloide de dieciocho centímetros apareció tiempo después; ya perdió su rojo cereza”. Gabriel.
“En la operación, Ainhoa solo tenía 4 meses. Durante horas de espera en el Hospital 12 de Octubre, miles de emociones nos invadieron. Confiamos en los mejores cardiólogos. Nuestro corazón latía con intensidad para recibir noticias, ahora es el corazón de Ainhoa el que late con más fuerza que nunca, disfrutando de sus maravillosos 15 años a nuestro lado”. José.
“Amanece y todo el equipo médico tiene dispuesta la muerte de mi hijo. Te tomo la mano aún caliente, separo tubos y cables para besarte la frente. Marta dice que está preparada para que se lleven a Silvio. Nos abrazamos y lloramos, todo es tan irreal, tan sinsentido. Hoy han comunicado desde la Organización Nacional de Trasplantes que Silvio ha favorecido a diversos niños”. Jorge.
“Dormir a un niño con una cardiopatía congénita siempre es un reto. Antes de la intervención explicamos los riesgos a los padres. Desde hace unos meses, entran a quirófano hasta que los peques se duermen. Van a pecho descubierto, aguantan con una sonrisa y es muy típico que después se emocionen y dejen ver sus miedos. En ese momento, justo antes de sacarles de quirófano, les digo: ‘Te prometo que lo vamos a cuidar mucho’”. David.
“Los otros padres sólo podían ver a sus niños cada 3 horas, para las tomas. Yo entraba a cualquier hora, pero ninguno me envidiaba. Mi niña estaba muy mal. Tenía 3 días y en otros 3 iban a operarla a vida o muerte. Quería animarla a luchar y se me ocurrió jugar a sacarle la lengua. Ella me imitó y estuvimos así un buen rato. Al salir, lloraba como un descosido. Todos me miraban con lástima. No sabían que lloraba de felicidad”. Juanma.
"Volví a sentir la felicidad. No paraba de mirarla. Ella no dejaba de explorar. ‘¡Gadea!’, la interpelé. Ella se giró. Entonces, reconocí en sus ojos azabache los de su hermano Adrián y recordé la penúltima vez que lo tuve en brazos. La felicidad se tornó en nostalgia. ‘Este año está siendo más duro’, dije. ‘Ahora estás descubriendo lo que nos perdimos’, respondió mi mujer”. Antonio
“Cuando supimos que Aitana venía con una cardiopatía congénita, el mundo se nos vino encima. ¿Por qué? ¿Cómo ha podido suceder? Y, sobre todo, ¿había esperanza para nuestra pequeña? Fueron los peores momentos de nuestras vidas, pero estábamos en el lugar adecuado, donde los profesionales nos tranquilizaron y nos acompañaron en cada paso. Confiamos a pecho descubierto y, el resultado, el mejor de los regalos”. Cristina
“Al nacer, Mateo llegó con un corazón herido y valiente. Primero leve, luego grave, abrió un pozo de lágrimas donde caímos. Pero él pintó su corazón de colores y creció hacia la luz. Nos enseñó lo que verdaderamente importa. Hoy seguimos luchando juntos mientras sueña con correr y hacer deporte como todos los niños, libres de miedo y de límites”. Elena
“A los siete años, sin previo aviso, mi corazón se detuvo y mi mundo cambió de golpe. Volví a nacer, con secuelas, algunas invisibles, y me aferré a la fuerza de un corazón remendado que luchaba bajo mi cicatriz. De esto aprendí que la vida se vive con amor, con paciencia y con Fe, gracias a un corazón que lucha por seguir latiendo”. Julina
“Soy enfermera perfusionista. En mi día a día convivo con corazones: los que laten y los que, por un instante, dejo descansar para latir por ellos. En ese silencio controlado hay tensión, respeto y vida. Cada corazón que pasa por mis manos deja en mí una huella. Y, cuando vuelve a latir por sí solo y veo su sonrisa al despertar, entiendo que cada uno de esos corazones sigue latiendo también dentro de mí”. Lorena
“Aún retumban las palabras en nuestra cabeza: ‘El niño está muy grave, hay que trasladarlo’. El mundo se nos cayó encima, la vida se nos paralizó. Solo pensábamos en lo malo que podía suceder. El silencio nos dolía, había que aceptar la realidad y luchar para seguir adelante. Vamos a pecho descubierto por él, desafiando al destino con cada pulso”. Mª. Carmen
“A los 19 años, yo, Pedro Villar, esperaba en una habitación de hospital la implantación de mi DAI subcutáneo. Días previos estaba nervioso, buscaba fotos y pensaba sin parar algo raro tras tantas operaciones. Temía la cicatriz, el bulto y mi comodidad. Una charla nocturna con un amigo me empujó a seguir adelante, por mí y por mi familia”. Pedro
“Permanecía en la UCI tras dos intervenciones a corazón abierto en tres días y no mejoraba. Tenía distrés pulmonar severo y sentí que me moría. Soñé con mis padres fallecidos. El médico pidió que llevaran a mi hijo pequeño a verme. Fueron solo unos minutos, pero después empecé a mejorar. Él me salvó. Toca ir de frente”. Mª. Ángeles
“Martín nació con un peso de 725 gramos y un corazón que no estaba dividido. Sus padres aprendieron a esperar, y a ganar gramos de esperanza. A los cinco kilos lo operamos. Hoy, no entendemos la vida de Mari Paz y Carlos sin esos 725 gramos de esperanza, transformados en amor infinito: porque somos vulnerables, podemos amar y ser amados. Con Martín, la vida me puso el regalo de operarlo y entender dónde está lo importante”. Raúl
"Cuando nos dijeron que su corazón no podía más, no supe ni respirar. Hubo pánico, una espera infinita y la certeza de que podía perderlo. Solté el control y me rendí. Le dije que no se quedara por mí. Pero Gael, tras horas luchando en quirófano, eligió quedarse. Aprendí que la calma no es que todo salga bien, sino sostener el miedo y seguir. Hoy cada día con él es un regalo". Vicky

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los resultados públicamente para activar conversación social y cobertura mediática.

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Evento de presentación

"A pecho descubierto": presentación del primer estudio sobre el conocimiento de las cardiopatías congénitas en la sociedad y de la campaña anual de sensibilización.

13 Feb

Sala de Actos de Fundación Botín (Calle Castelló, 18 C, Madrid)

10:30 h -12:00

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Alojamiento Para que las familias estén siempre cerca.
Apoyo psicológico Para sostener la salud mental.
Actividades lúdico-educativas Porque jugar en el hospital también cura.
Otros servicios relacionados Atención temprana, acompañamiento en hospitales, asesoramiento sobre recursos sociales, etc.

Dona 14€ de forma simbólica, o lo que te pida el corazón.

El 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, pero cualquier día es bueno para sumarse a esta causa.

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Hacer visible lo invisible solo es posible cuando se suman voluntades. Gracias por sostener esta causa.

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Este proyecto ha sido posible gracias a

Alberto Lorente Participante de la Comunidad

Alicia Negrón Participante de la Comunidad

Alejandra Arderius Participante de la Comunidad

Álex Villodas Ayudante de Producción

Amando FG Catering

Ana Merayo Participante de la Comunidad

Ángela Navarro Representante de Actores

Arantza Magunagoitia Insights Expert

Belén Rueda Actriz

Candela Torrijos Participante de la Comunidad

Carla Arroyo Participante de la Comunidad

Carlos Latre Actor

Carlos León Coordinador de Dirección

Daniel Écija Productor Ejecutivo

Daniel Higueras Postproducción de Sonido

Edgardo Marcano Web Designer

Eduardo Arderius Participante de la Comunidad

Elena Cuevas Jefa de Maquillaje

Enrique Verdú Montador

Erik Contreras Web Project Manager

Esmeralda Gómez DIRCOM PR

Felipe Alba Director de Fotografía / Operador

Fernando Vegas Jefe de Sonido

Gonzalo Revidiego CEO PR

Guillermo Vecchio Coordinador de Postproducción

Irene Sánchez Ayudante de Maquillaje

Ismael El-Qudsi CEO Influencer Mkt

Javier Montoya Salgado Jefe de Eléctricos

Javi Sutil Creative Art Director

Javier Valeiro Fotógrafo de Evento

Javier Veiga Actor

Jesús Luque Global Executive Creative Director

Jonatan Arroyo Participante de la Comunidad

Jorge Antelo Global Strategy & Campaign Director

Jorge Arévalo CEO Iberpixel

Jorge Espinoll Creative Art Director

José Díaz Wallet Card Director

Jose M. Tejero Web Developer

Jota Franco Coordinador General Producción

Juan González Web Developer

Juan Vicente CEO Studio

Manuel Fernández-Vega Representante de Actores

Mar Luquero Key Account Manager

Mario Arcos Creative Art Director

María Ángeles Riego Peluquería

María José Sanz Participante de la Comunidad

Matt Correa Productor Musical

Marisa Fernández Sastra

Natacha Fernández Figurinista

Nico Arroyo Participante de la Comunidad

Oscar Machado Web Developer

Óscar Patricio Responsable Producción

Patricia Conde Actriz

Pepe Abellán Color Director

Pepe Reyes Figurinista

Pilar Jorge Participante de la Comunidad

Raquel Rubio Ayudante de Montaje / Digitalizadora

Rodrigo Herreros de Tejada Participante de la Comunidad

Rosa Gómez Participante de la Comunidad

Rubén Álvarez Influencer Account Director

Samuel Rodríguez Jefe de Producción

Stephanie Altamirano Auxiliar de Cámara

Teresa Torrijos Participante de la Comunidad

Toni Pons Social & Paid Strategy

Verónica Gil Peluquería

Víctor Gómez Responsable Técnico

Yolanda Centeno Film Director

Yolanda Marcos Representante de Actores

Yolanda Moro Participante de la Comunidad

Lola Special Thanks

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